aCarta de un socio de Ashemadrid: La cruz de "La Cruz"
Ya estamos más que hartos de recibir los lectores habituales de la revista Fedhemo la cansadísima campaña institucional de descrédito en la sección “La Cara y la Cruz” sobre lo mal que se trata a los hemofílicos en el Hospital La Paz de Madrid.
Número a número, los de “ahí”, es decir, los hemofílicos de Madrid que nos tratamos en este Hospital de Madrid nos damos cuenta que las opiniones de este santo “Cruzado” contra este Hospital van más allá del típico calentón que a todos nos ha tocado pasar en todos los Servicios que son públicos en España y en el extranjero y que tienen como denominador común la falta de eficiencia en el servicio que se presta al usuario.
El descrédito hacia este Hospital perteneciente al Sistema Público de Salud de la Comunidad de Madrid se extiende hacia la Asociación de Hemofilia de Madrid ya que resulta evidente, después de la machacona insistencia del escritor, el poco interés e incapacidad que demuestra la Asociación en resolver los “graves” problemas asistenciales de los hemofílicos en esta Comunidad.
Resulta más que sorprendente que un gran número de pacientes hemofílicos (incluidos altos directivos de Fedhemo) de fuera de la Comunidad de Madrid, se sigan tratando y sigan confiando en el deficiente y tercermundista Hospital La Paz, realizándose revisiones periódicas rutinarias e intervenciones quirúrgicas delicadas y costosísimas para el Sistema Público de Salud de la Comunidad de Madrid aun cuando en su Comunidad de referencia existan excelentísimos y eficaces Servicios de Hematología y Cirugía especializada.
Sin embargo a los hemofílicos de Madrid cuando nos hemos desplazado (solo por necesidad) a otras Comunidades nos ha tocado viajar expresamente 500 kilómetros con el factor en la nevera para llevárselo a un niño que se ha accidentado en un famoso campamento y que había gastado todo lo previsto bajo amenaza de ser repatriado de inmediato a su lugar de origen.
También en otras Comunidades en las que se exclama con demagogia el eslogan del “aquí tenemos el 100 % recombinante” se olvidan que hace cuatro días eran “aquí tenemos el 100% de lo que me den y me voy a La Paz para que me receten porque no me dan ni eso”. En estas Comunidades parece que se han borrado del censo los pacientes con deficiencias congénitas distintas a la “A” o a la “B” o con inhibidores de alta respuesta que no tienen más narices que tratarse con factor plasmático, bien porque les bajan la media de excelencia, bien porque les resulta demasiado costoso su tratamiento.
Fuera de los más que conocidos y graves problemas que tenemos los hemofílicos madrileños de ser derivados a otro hospital de referencia, tener que esperar una hora o más para recoger el factor para el autotratamiento, devolver los frasquitos vacíos de factor, entregar el bote con las agujas y pagar los tres euros del párking, existen sin duda conflictos puntuales que afectan a la relación del médico con el paciente relativos a la no conformidad del paciente con la modalidad y marca comercial del tipo de tratamiento recibido y con el derecho a la elección del mismo.
En muy pocos casos se suscitan problemas de carencia, calidad del tratamiento o mala praxis médica descontando aquellos episodios en los que en el origen de los problemas están presentes las rencillas y antipatías personales.
En La Paz también hay un problema grave de falta de asistencia, información y diagnóstico para las portadoras de hemofilia en la que todos tenemos nuestra parte de culpa por dejarlo para el último momento. Algunas técnicas de diagnóstico no son fiables al 100% y se requiere de un tiempo exagerado para realizarlas por una más que evidente falta de recursos y en las que existen unas largas listas de espera de portadoras de Madrid y de otras Comunidades.
El “Cruzado” escritor quizá debería viajar a otras Comunidades y constatar experimentalmente en sus venas las diferencias de excelencia en el tratamiento de hemofílicos y portadoras, sin duda teniendo en cuenta y sopesando el número de pacientes que se tratan en uno y otro lugar y preguntando al mayor número de pacientes habituales cómo se sienten tratados en vez de escribir de oídas.
En este interesante viaje quizá quiera el escritor preguntar al responsable del Servicio por qué se prescribe de la noche a la mañana a todos los pacientes de su Comunidad por Decreto una determinada marca comercial de nuevo y revolucionario factor, fabricado por una agresiva y espléndida compañía farmacéutica sin tener en cuenta la opinión de los pacientes y sin posibilidad de elección de “otra” marca.
Se te ve el plumero, "Cruzado".
