Presentación

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares residentes en la Comunidad de Madrid.

Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. También fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009.

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia. También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA), de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Fines Sociales

– Impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, administraciones públicas, organismos e instituciones y, en especial, por aquellos cuyos fines tengan relación con las necesidades y los problemas de los pacientes, tanto desde el punto de vista médico-sanitario como psicosocial, educativo y profesional, fomentando acciones y medidas procedentes para su más adecuado tratamiento en todos los ámbitos descritos, así como la defensa, denuncia y exigencia de los derechos constitucionales, sociales y sanitarios de los hemofílicos.

 – Promover la afiliación a la Asociación de los hemofílicos residentes en la Comunidad de Madrid o que reciban habitualmente atención por parte de su red sanitaria pública, procurando el control permanente del grupo, desde el punto de vista de los descendientes.

 – Procurar y atender, sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la Federación Española de Hemofilia, a las personas afectadas por hemofilia que reciban atención por parte de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid de manera continua y habitual.

– Preocuparse por la adecuada educación de los hemofílicos y sus familias con respecto a la prevención, diagnóstico y tratamiento de los enfermos y por su capacitación psicosocial, educativa y profesional.

– Realizar gestiones conducentes a obtener la colaboración hacia los fines de la asociación de los servicios médicos especializados, centros de enseñanza, universidades, centros de formación profesional, organismos, instituciones, empresas y, en general, cuantos puedan contribuir directa o indirectamente a la atención del hemofílico y a los fines de esta asociación.

– Ayudar a los hemofílicos en la solución de sus problemas específicos de asistencia médica, psicosociales, educación, formación profesional, y empleo.

– Realizar acciones para la divulgación de información sobre la hemofilia, dirigidas a toda la sociedad y fomentar programas de investigación, desarrollo y perfeccionamiento.

– Entablar, mantener y desarrollar contactos e intercambio de información y experiencias con entidades o asociaciones nacionales y extranjeras cuyas finalidades sean similares a las de esta asociación.

– Desarrollar programas de hermanamiento con asociaciones o federaciones, nacionales o extranjeras, especialmente, de países en vías de desarrollo, cuyas finalidades sean similares a las de esta asociación, establecidos por la Federación Mundial de Hemofilia, Federación Española de Hemofilia o cualquier otra entidad o institución pública o privada.

Órganos de Gobierno

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid está constituida al amparo de la Ley de Asociaciones de 2002, actualmente en vigor, y se rige por los Estatutos de la Asociación.

Según los Estatutos, los Órganos de Gobierno de la Asociación son: la Asamblea General, la Junta Directiva y las Juntas de las Delegaciones Locales.

La Asamblea General es el órgano supremo de la Asociación. Está constituida por la totalidad de los socios y le corresponde fijar las líneas generales de actuación y la política de realizaciones y objetivos. Elige la Junta Directiva de la Asociación.

La Junta Directiva es el órgano ejecutivo y responsable de la realización de los programas y actividades aprobados por la Asamblea General.

En reunión de Junta Directiva, se eligen entre sus componentes los cargos de la Comisión Permanente.

Las Delegaciones Locales son el órgano de relación directa de la Asociación con sus Asociados. En la actualidad, no hay constituida ninguna Delegación Local, siendo la propia Asociación quien asume dicha función directamente a nivel autonómico.

Memorias de gestión

Puedes descargar las memorias de gestión de Ashemadrid haciendo click sobre el año que desees consultar:

Memoria 2014

Memoria 2015

Próximos Eventos

  1. XI TALLER DE FAMILIAS DE NIÑOS CON HEMOFILIA

    25 febrero @ 11:00 am - 2:00 pm

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