¿Recién diagnosticado?

DSC_0038Cuando te acaban de informar de que tu hijo es hemofilico es, sin ningún lugar a duda, el peor momento de la enfermedad. Seguro que te han dicho que buscar información en Internet es contraproducente. Y es verdad. En Internet encontraras muchísima información sobre problemas, articulaciones dañadas, deformidades y un largo etcétera de casos terribles. Pero afortunadamente todo eso es el pasado de la hemofilia. La hemofilia ha evolucionado mucho a lo largo de los últimos 20 años, y la mejora en la calidad de la vida del paciente es exponencial. No nos llevemos a engaño, es una enfermedad grave y hay que tratarla. Pero con el tratamiento adecuado y unos mínimos cuidados tu hijo podrá realizar una vida completamente normal y tendrá una infancia feliz y una vida normal.

Si estáis recién diagnosticados no perdáis tiempo y poneos en contacto con la asociación. Ya sea mandando un correo a secretaria@ashemadrid.org, llamando por teléfono (91 729 18 73) o acercandos a la asociación. Existe un programa de acogida donde os pondrán en contacto con padres con más experiencia que os ayudaran en los primeros pasos.

Lo segundo es tratar de tranquilizaros. Todos hemos pasado por esto. Sabemos lo que impresiona la noticia. En el Hospital Universitario de La Paz hay un equipo de psicólogos que os pueden orientar sobre como asimilar toda la información que estas recibiendo. La hemofilia es una enfermedad rara, pero afortunadamente somos un grupo muy unido entre nosotros y con los médicos. Todos tus miedos son normales, y han tratado a cientos de personas con los mismos miedos.

En esta pagina encontraras toda la información que necesitas sobre la hemofilia; ¿Que es? ¿Como se adquiere? ¿Que tipos de hemofilia hay? ¿Que complicaciones puede presentar? Si tienes alguna duda sobre algo, o has leído algo que te asusta (en esta página o en otras) habla con la asociación. Te resolveremos todas las dudas que puedas tener. Os recordamos que no estáis solos, somos muchos y nos ha pasado lo mismo que a ti. Y queremos ayudarte a comprender la enfermedad.

Próximos Eventos

  1. XI TALLER DE FAMILIAS DE NIÑOS CON HEMOFILIA

    25 febrero @ 11:00 am - 2:00 pm

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