aPortadoras de Hemofilia / Jornadas de formación
Las portadoras de Hemofilia son una parte fundamental en nuestro censo: Son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la Hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre. En estos diagramas podéis ver claramente los cinco posibles casos y cómo se transmitiría el gen de la Hemofilia, (x en rojo) a la descendencia. El cromosoma X que porta la Hemofilia es recesivo, por lo que las mujeres (Xx) que tengan un cromosoma afectado sólo portan la enfermedad. Aquí están los distintos casos:
Caso 1: Hombre sano y mujer portadora Caso 2: Hombre sano y mujer Hemofílica
Caso 3: Hombre Hemofílico y mujer sana
Caso 4: Hombre Hemofílico y mujer portadora Caso 5: Hombre Hemofílico y mujer Hemofílica
Es fundamental que tengamos
en nuestra base de datos una relación de todas las mujeres
portadoras de Hemofilia en la Comunidad de Madrid. Si tienes dudas
sobre si eres portadora, acude a tu centro de Hemofilia para hacerte
las pruebas pertinentes. Y si eres portadora y resides en la
Comunidad de Madrid, por favor ponte en contacto con nosotros para
verificar si estás en nuestra base de datos de portadoras.
Para contactar con nosotros, envía un correo electrónico a secretaria@ashemadrid.org,
o, si lo prefieres, puedes llamarnos o pasarte por nuestro local.
Más información en contacto y dónde estamos.
Si estás incluida en nuestra base de datos, podremos ponerte en contacto con otras personas que estén en tu situación para que hables con ellas y puedas afrontar con más facilidad situaciones que sean nuevas para ti.
Recuerda: ES IMPORTANTE PARA TI. Gracias por colaborar con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid.
Jornadas de formación para prevenir la Hemofilia
Desde la Asociación intentamos cada año celebrar unas jornadas para informar sobre todo a las portadoras de aspectos a tener en cuenta a la hora de tener descendencia. Ya hemos organizado dos jornadas de este tipo. Aquí tenéis lo más importante de ellas.
II Jornadas de formación para la prevención de la Hemofilia - 12 y 13 de Noviembre de 2007.
El objetivo de estas jornadas fue informar sobre los métodos de prevención, transmisión, tratamiento y asistencia de la hemofilia, así como crear un vínculo de conexión y apoyo entre las personas portadoras y servir de punto de encuentro en el cual se intercambien experiencias y diferentes puntos de vista.
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Técnicas de reproducción asistida. Riesgos, ventajas e inconvenientes. Dra. Sonia Lobo.
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Legislación actual sobre las técnicas de reproducción asistida. D. Álvaro Lavandeira.
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Aspectos psicológicos en el diagnóstico de portadoras. Dña. Helena García Llana.
I Jornadas de formación para la prevención de la Hemofilia - 14, 20 y 22 de Junio de 2006.
Más información
Si quieres más información, envía un correo electrónico a secretaria@ashemadrid.org.
